Әлеуметтік қорғаусыз қалған! Гемофилияға шалдыққан 434 баланың тағдыры қыл үстінде

ERNUR.KZ. Гемофилия дертіне шалдыққандар сапалы медициналық көмекке зәру! Алматыда қаны ұйымайтын дертке шалдыққан балалардың ата-аналары Денсаулық сақтау министрлігіне өкпесін жеткізді, деп жазады ktk.kz.

Олар аталған ведомствоның сирек кездесетін ауруға немқұрайды қарауынан сырқаттардың көз жұмып жатқанын айтуда. Себебі, өмірлік маңызы бар дәрі-дәрмектер тым кеш, әрі тиісті мөлшерден аз беріледі екен. Гемофилиямен күрескендердің бұдан өзге де қордаланған мәселесі көп.

10 жасар Рақымның өмірі дәріге байлаулы. Балаға екі жасында гемофилия диагнозы қойылған. Уақыт өткен сайын дерт өршіп, қазір қауіпті ингибиторлық түріне ауысыпты.

"Аяқ астынан гемартроз, яғни тіземіз қақсап кетеді. Қолы қисықтау, онда да гемартроз бар. Жолда жүресің, селкілдейсің, мұрнынан қан ағып кетеді. Ұрылуға болмайды, ішінен қан кетуі мүмкін, көгеріп, қызылшадай қызарады. Баланың терісін тіліп кетсе болды, қан тоқтамайды" - дейді Рақымның анасы Әсел Ақтамжанова.

Әсел секілді ұлы сирек кездесетін дертке шалдыққан ата-аналардың Денсаулық сақтау министрлігіне өкпесі қара қазандай. Олар гемофилияның әлеуметтік мәселе екенін айтады. Алайда ведомство бұған селқос қарап отыр дейді.

Мәселен, биылдан бастап қаны ұйымайтын сырқаттарды гематологтар емес, педиатр мен терапевт қарайтын болыпты. Ал бұл мамандар өмірлік маңызы бар препараттарды науқастарға қажетті мөлшерде бермей отыр екен.

"Гематолог бізге бір жылға кәдімгідей қорымен, есептеп беретін. Ал мына жерде... Мен бұрын 24 құты алатынмын, 2020 жылға дейін. Кеше, 2020 жылы, бірінші рет алып отырмын, тек 13 құты берілді" - дейді «Гемофилиямен ауыратын мүгедектердің қазақ қауымдастығы» қоғамдық ұйымының мүшесі Айнұр Серікханова.

Ал науқастарға аптасына үш рет дәрі егу керек. Қан тоқтамай қалса, оның мөлшерін арттыруға тура келеді. Дәрісіз дерт өліммен аяқталады. Мәселен, жуырда қажетті препараттың тапшылығынан бір науқас қайтыс болыпты.

Ал министрлік дәрі-дермекке бөлінетін қаржыны қысқартып тастады дейді жиналғандар. Сондай-ақ, тендер тым кеш өткізіледі екен. Соның кесірінен дәрі уақтылы берілмейді. Туабітті ауру азабын тартқандардың мүгедектік алуы да бас қайғы.

"Мұндай диагнозы бар науқастардың жүріп-тұруы қиын. Алайда еңбек және халықты әлеуметтік қорғау министрлігі гемофилия мүгедектікке жатпайды деп шешіпті. Өйткені олар гемофилияның қандай дерт екенін білмейді. Бұған Денсаулық сақтау министрлігінің аурудың заңдық тетігін бекітпеуі себеп. Қазір науқастар әлеуметтік қорғаусыз қалып отыр" - дейді «Гемофилиямен ауыратын мүгедектердің қазақ қауымдастығы» қоғамдық ұйымының президенті Тамара Рыбалова.

Қаны ұйымайтын дертке шалдыққан жандардың басына түскен қиындық мұнымен бітпейді. Елімізде бұл дертке шалдыққандарды емдейтін арнайы орталық та жоқ.

Сонымен қатар гематолог мамандар тапшы. Балаларының көз алдында солып бара жатқанын алға тартқандар жауапты ведомствоның тез арада мәселені майшаммен қарауын талап етеді. Өйткені еліміздегі аталмыш дерт дендеген 434 бала мен 844 ересек адамның тағдыры қыл үстінде тұр.