Нәрестеге1-типті жұлын- бұлшық ет атрофиясы диагнозы қойылды.
ERNUR.KZ. 2021 жылдың 11 наурызында дүниеге келген алматылық Камел Алихан Бауыржанұлының ата-анасы көмек сұрайды, деп жазады Stan.kz.
Туылғаннан 25 күн өткеннен кейін нәрестенің аяқ қолы қимылдамай қалған. Кішкентай Алиханға 1-типті жұлын- бұлшық ет атрофиясы диагнозы қойылды.
Алиханның еміне AVXS-101 onasemnogene abeparvovec-xioi, Zolgensma препараты шұғыл қажет. Бұл препаратты AveXis компаниясы өндіреді. University Hospitals Cleveland Medical Center хатында бұл екпенің құны 2 млн 300 мың АҚШ доллары, яғни, 1 миллиард теңгені құрайтыны жазылған.
“Біз қазіргі уақытта небәрі 17 миллион теңге ғана жинадық. Алихан осы күнге дейін ешбір ем қабылдамады. Өйткені оған тек қана осы препарат көмектесе алады. Мемлекет тарапынан көмек көрсетілмеді. Бала 6 айға толмағанға дейін екпені алуы қажет. Әйтпесе, баламыздың өміріне қауіп төнуі мүмкін”, –дейді Алиханның ата-анасы.
Кішкентай Алиханның ата-анасы қайырымды жандардан көмек сұрайды.
